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Erin Collins es una doula de fin de vida con sede en Oregón, una persona que, como parte de un campo en crecimiento, básicamente guía a otra persona a través de su proceso de morir. Recientemente, trabajó con un hombre de 91 años que sufría de Parkinson y demencia y que estaba ansioso por saber cuánto tiempo le tomaría morir. Collins le dijo que serían aproximadamente 10 días.
“Murió en 10 días después de tomar una siesta”, dice. “Solo necesitaba a alguien en quien confiara y con quien pudiera hacer esa pregunta sin ningún juicio o alarma. Y finalmente obtuvo la respuesta a la pregunta que claramente le causaba más angustia”.
Es solo un ejemplo del consuelo que brindan las doulas de fin de vida a los moribundos y sus seres queridos, quienes juegan un papel cada vez más importante en la atención médica al brindar una variedad de servicios holísticos y no médicos a personas que están terminales.
“La esencia de la atención de una doula es brindar apoyo y orientación sin prejuicios a individuos y familias en momentos de cambio crítico y transformador en la vida”, según la Alianza Nacional de Doulas de Fin de Vida (NEDA), una organización sin fines de lucro basada en miembros que ofrece capacitaciones y directorios. Su rol complementa el de otros servicios, como la hospice o la atención paliativa, con apoyo físico, emocional, espiritual y práctico. Esto puede incluir sostener la mano de alguien o escuchar mientras un paciente rememora, o simplemente ser una presencia tranquilizadora durante el proceso de morir.
En el aspecto práctico, una doula puede ayudar al paciente a redactar directivas anticipadas o ayudar a los miembros de la familia con tareas como la coordinación de la atención, la planificación de la vigilia, el cuidado de relevo y el apoyo en el duelo.
Si bien no hay estadísticas firmes sobre cuántas doulas de fin de vida existen, ya que la práctica no está regulada y no tiene un organismo que la regule, es un número que parece estar creciendo después de la pandemia, tal vez porque muchas personas se encontraron lidiando con el dolor y la mortalidad. En 2019, NEDA tenía 250 miembros y, a partir de enero de 2024, ese número había aumentado a 1,545. De manera similar, el número de personas capacitadas por la Asociación Internacional de Doulas de Fin de Vida (INELDA), otra organización sin fines de lucro basada en miembros, casi se duplicó entre 2018 y 2023, pasando de 648 a 1,162.
Mientras tanto, las menciones de doulas de fin de vida han ingresado oficialmente en el espíritu del tiempo, como parte de un movimiento de positividad hacia la muerte iniciado hace más de una década e identificado como una tendencia de bienestar en 2019 por la Cumbre Global de Bienestar. En 2021, la actriz Riley Keough anunció en las redes sociales que acababa de completar su entrenamiento como doula de fin de vida, y el mes pasado, la doula de fin de vida Alua Arthur, fundadora de Going With Grace, lanzó un libro, Briefly Perfectly Human, que ha estado recibiendo atención mediática en lugares que van desde NPR hasta CBS.
“Cuando las personas están lidiando con las decisiones que han tomado, mi rol es estar allí con ellos”, dijo Arthur a NPR. “A veces, el mayor regalo que podemos ofrecer es la gracia… Parte de la razón por la que nombré el negocio ‘Going with Grace’ es debido a la gracia que necesita estar presente al final de la vida, para que las personas puedan dejarla ir”.
Lo que hacen las doulas de fin de vida por los moribundos
La palabra “doula”, que proviene del griego y significa “cuidadora mujer”—con la doula de parto como su contraparte más conocida—se trata de las necesidades únicas y los requisitos de cada familia a la que sirven, según Ashley Johnson, presidenta de NEDA y doula de fin de vida en Florida. “Es mi trabajo asegurarme de que estés emocionalmente presente en ese momento. Puedo verte en tu lado humano”.
Las doulas se reúnen con los pacientes, ya sea que estén en una instalación de hospice o en casa, para ofrecer cualquier tipo de apoyo no médico que se desee, tan a menudo como se desee. Ayudan antes, durante y después de la muerte, educan a las familias sobre el proceso de morir, ayudan a una persona a prepararse para lo que está por venir, defienden los deseos de la persona moribunda y colaboran con otros miembros de su equipo de atención.
“Realmente brindamos apoyo a toda la familia, o a lo que a menudo me refiero como el círculo de cuidado. Puede ser la familia biológica, la familia elegida, cónyuges o cuidadores”, dice Collins, directora de programas en el Proyecto Presencia Pacífica en Bend y también una enfermera experimentada en hospice y cuidados paliativos, cuyo trabajo en ese ámbito la inspiró a convertirse en doula de fin de vida.
“En el espíritu del aspecto holístico del cuidado de enfermería, vi que había algo más grande por hacer. Que podría tener un impacto más amplio en la salud comunitaria al trabajar para transformar la forma en que las personas en mi comunidad hablaban sobre la muerte y la moribundez, planificándola y, en última instancia, experimentándola con el apoyo de una doula”, explica. “Quería estar al lado de las personas mientras navegaban por toda la trayectoria de una enfermedad”.
Aunque el concepto puede sonar nuevo, las doulas de fin de vida han existido en alguna forma desde hace milenios. Siempre ha habido personas cuidando a los moribundos y gravemente enfermos dentro de las comunidades. Y si bien la muerte se ha vuelto cada vez más medicalizada, durante siglos, las personas morían en sus propios hogares, con familiares y amigos a su lado, y a menudo con un anciano de la aldea ayudando con los pasos finales.
El papel de la doula de fin de vida realmente se remonta a eso, dice Collins, quien se desempeña como vicepresidenta del consejo de doulas de fin de vida de la Organización Nacional de Hospice y Cuidados Paliativos (NHPCO). “Es ese deseo, apertura e interés en apoyar a las personas”. Además, dice, el enfoque es dirigido por el paciente: “Respetamos siempre lo que esa persona que está muriendo quiere y apoyamos sus valores y creencias”.
El apoyo de la doula bajo el Modelo de Cuidado de Doula también incluye ofrecer: una presencia calmante, apoyo emocional, información imparcial y basada en evidencia según se desee, orientación proactiva, recursos y referencias, medidas de comfort y apoyo logístico, incluida ayuda en el hogar y recados.
Entrenamiento y educación
Muchas doulas, como Collins, tienen antecedentes profesionales en enfermería o trabajo social. Otros pueden sentirse llamados a esta profesión debido a una experiencia personal profunda con la muerte de un ser querido. Johnson se conectó por primera vez a través de historias sobre muerte leyendo obituarios todos los domingos con su abuela. Más tarde, ayudó a un amigo terminal y a su familia a navegar por los sistemas de salud y funerarios. Aunque no lo sabía en ese momento, ya estaba haciendo trabajo de doula de fin de vida. No pasó mucho tiempo antes de que Johnson estuviera apoyando a otras familias con tareas similares.
“Como doula, he ayudado con apoyo espiritual y ritual. Y eso, para mí, es la diversidad cultural—crear algo significativo, espiritual, basado en las creencias y tradiciones individuales que rodean la muerte y la moribundez”, dice.
No hay programas de capacitación formales nacionales o estatales para doulas de fin de vida, pero la mayoría ha realizado alguna capacitación en persona u en línea para adquirir conocimientos y habilidades fundamentales—como a través de NEDA, que brinda una evaluación de competencia para sus miembros.
Encontrando una doula
Para comenzar tu búsqueda de una doula, consulta el directorio de la Alianza Nacional de Doulas de Fin de Vida, organizado por nombre y por estado. También puedes preguntar a tu equipo de hospice o cuidados paliativos para obtener sugerencias. NHPCO también tiene un proyecto de apoyo al duelo gratuito que puede conectar a alguien con una doula para servicios a corto plazo para aquellos que experimentan dolor o duelo.
Asegúrate de entrevistar a la doula con la que te conectes para asegurarte de que sea una buena opción (la mayoría ofrecerá una consulta inicial gratuita). Haz preguntas que te ayuden a evaluar lo siguiente:
¿Están sintonizados con tus creencias, valores y tus preferencias?
¿Tienen el conjunto de habilidades y el servicio que estás buscando?
¿Qué formación han recibido?
Determina prioridades, como si es importante para ti que alguien tenga un título clínico y muchas certificaciones, o si prefieres a alguien que esté geográficamente cerca, o de tu comunidad religiosa, u otros criterios, independientemente de las certificaciones. Luego, asegúrate de que todos en tu equipo apoyen tu decisión.
La mayoría de los seguros de salud, incluido Medicare, actualmente no pagan por los servicios de una doula de fin de vida. Las tarifas por los servicios de doula varían, dependiendo del tiempo y los servicios involucrados, pero muchas doulas comunitarias trabajarán con los pacientes en una escala móvil de tarifas si es necesario. Todo forma parte de lo que tantos que hacen este trabajo ven como una vocación y un honor.
“Puedo ayudar a las familias a comprender la conexión entre la curación y la paz cuando hablamos de morir y duelo”, dice Johnson. “Y eso es hermoso para mí”.
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